Présentation : les registres des cancers

Un registre des cancers est un outil épidémiologique dont l'objectif est de recenser tous les nouveaux cas de cancer survenant dans une population donnée, d'en calculer l'incidence annuelle (nombre de nouveaux cas pour 100000 habitants), et d'en suivre l'évolution pluriannuelle.

Au-delà de ces activités purement descriptives, les registres des cancers participent à des études analytiques ayant un intérêt en santé publique (évaluation des campagnes de dépistage, détermination de facteurs de risque, analyse de la prise en charge diagnostique et thérapeutique, étude de la survie, ...).

On distingue deux types de registres des cancers :

Chacun de ces types de registre peut être soit général (il recense tous les cancers) soit spécialisé (il ne s'intéresse qu'à certains types de cancers).

En France métropolitaine il existe 24 registres populationnels : 12 registres généraux et 12 registres spécialisés, couvrant un peu plus de 10 % de la population. Ils sont regroupés au sein du Réseau français des registres des cancers (FRANCIM) qui a été créé en 1991.

Au plan international, les registres des cancers adhèrent au Réseau européen des registres des cancers (ENCR) et de l'Association internationale des registres des cancers (IACR). Les règles de fonctionnement établies par le Centre international de recherche sur le cancer (CIRC) facilitent la comparaison des données.

Le recueil des données devant être exhaustif et non redondant (afin d'éviter les doubles comptes qui fausseraient les calculs d'incidence), les registres ont nécessairement accès aux données nominatives individuelles. De ce fait, leur fonctionnement est réglementairement soumis à une autorisation de la Commission nationale de l'informatique et des libertés (CNIL). La confidentialité des données est rigoureusement respectée par les registres, et toutes les exploitations sont anonymes. Conformément à la loi du 1er juillet 1994, toutes les personnes résidant dans un territoire couvert par un registre des cancers ont le droit de connaître les informations qui les concernent, d'en demander la modification, et de s'opposer à leur utilisation. Pour exercer ce droit, elles doivent adresser une demande au registre par l'intermédiaire de leur médecin traitant auquel le registre répondra directement.

Les campagnes de dépistage

Actuellement trois campagnes de dépistage sont actives dans le département du Haut-Rhin :

Les registres généraux

Bas-Rhin
Calvados
Doubs
Haut-Rhin
Hérault
Isère
Limousin
Loire-Atlantique
Manche
Somme
Tarn
Vendée

Les registres spécialisés

Registre bourguignon des cancers digestifs
Registre des tumeurs digestives du Calvados
Registre des cancers digestifs de la Haute-Garonne
Registre des hémopathies malignes en Côte-d'Or
Registre des hémopathies malignes de Gironde
Registre des cancers du sein et gynécologiques en Côte-d'Or
Registre des cancers thyroïdiens de Champagne-Ardennes
Registre des cancers des voies aérodigestives supérieures des départements du Nord-Pas de Calais
Registre pédiatrique des cancers de Lorraine
Registre des cancers de l'enfant PACA et Corse
Registre des cancers de l'enfant de la région Rhône-Alpes
Registre national des leucémies de l'enfant